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DDG fordert ein nationales Diabetesregister

Regierung soll angekündigte Pläne zügig anpacken

"Das Patientenwohl ist für uns entscheidender Maßstab für gesundheitspolitische Entscheidungen, die Patientenorientierung ist unser Leitbild für das Gesundheitswesen", schreiben CDU/CSU und SPD im Koalitionsvertrag.

Das klingt gut. Doch was genau ist mit "Patientenwohl" gemeint? Was sind die geeigneten Parameter, um das persönliche Leid der Patienten und Symptomverbesserungen zu erfassen? "Das ist nicht leicht zu beantworten", gibt Prof. Müller-Wieland zu. Denn die krankheitsbezogene Einschränkung der Lebensqualität ist sehr individuell.

So treibt einen Patienten mit Diabetes möglicherweise weniger die Sorge um Folge­erkrankungen oder ein früheres Versterben um, als z.B. vielmehr die Gefährdung des Führerscheins oder Einschränkungen bei Schul-, Sport- und Freizeitaktivitäten.

Wie die persönliche Beeinträchtigung messen?

Die bisherigen Methoden zum Erfassen patientenrelevanter Endpunkte, die auch die persönliche Beeinträchtigung sensitiv und krankheitsspezifisch beinhalten, sind leider unzureichend, sagt der DDG-Präsident.

Die krankheitsbezogene Gesundheitslast sollte jedoch bei der Evaluierung und Nutzenbewertung therapeutischer Strategien, z.B. neuer Medikamente oder Medizinprodukte, miterfasst werden. Die DDG bietet an, beim Definieren und Erproben eines diesbezüglichen methodischen Standards mitzuwirken.

Den Zuspruch der Fachgesellschaft findet auch die Ankündigung des Bundes, bei der Einführung digitaler Innovationen im Gesundheitswesen Vorreiter sein zu wollen. Und dass die Koalitionäre die Translation von Forschungsergebnissen durch den Ausbau der Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung beschleunigen möchten, deckt sich mit den Forderungen der Diabetesexperten.

"Die Digitalisierung verändert die Diabetologie grundlegend – sowohl in der Forschung als auch in der Therapie", betont DDG-Präsident Prof. Müller-Wieland. Wenn Patienten hochwertige Diabetes-Apps, Wearables und digitale Systeme zur kontinuierlichen Glukosemessung nutzen, stärkt das ihre Selbstbestimmung.

Es kann auch ihre Ärzte bei Diagnostik und Therapie zeitlich entlasten. Natürlich müssen die Patienten selbst mitentscheiden können, wem sie ihre Daten zu welchem Zweck zur Verfügung stellen.

Ideen für ein Digital Diabetes Prevention Center

Solche Informationen könnten künftig auch in das geplante Digitale Diabetes Präventionszentrum (Digital Diabetes Prevention Center, DDPC) einfließen. Unter Einbeziehung großer Bevölkerungsgruppen sowie von Gesundheits- und Forschungsdaten unterschiedlicher Quellen könnten mithilfe innovativer IT-Technologien Diabetesrisiko-Subtypen in der Bevölkerung frühzeitig erkannt und eine personalisierte Prävention ermöglicht werden. Erste Schritte in diese Richtung gibt es schon, z.B. eine App zum Gestationsdiabetes.

Die Idee des DDPC präsentierte der Vorstand des Deutschen Zentrums für Diabetesforschung (DZD), Professor Dr. Dr. h.c. Martin Hrabe de Angelis, in Berlin. Er betonte: "Damit die Forschung auch in Zukunft auf Augenhöhe mit der Industrie agieren kann, benötigt sie ebenfalls einen Zugang zu  Daten z.B. aus Gesundheits- und Fitness-Apps."

Den "Datenschatz" aus dem DMP heben

Effektive Datennutzung spielt ebenso in einem anderen Projekt eine große Rolle: dem Nationalen Diabetesregister. Die DDG sieht darin einen "zentralen Baustein in einem natio­nalen Diabetesplan".

Eine wesentliche Quelle für dieses Register wären die Disease-Management-Programme. Professor Dr. Baptist Gallwitz, Past Präsident der DDG, findet es aber "schade", dass die Kostenträger auf diesem "Datenschatz" sitzen und es die föderalen Strukturen verhindern, die DMP-Daten zentral zu nutzen. Hier fordert die DDG Politik und Selbstverwaltung auf, tätig zu werden.

Regionalen Unterschieden in der Versorgung nachgehen

Mit Ausnahme des nationalen Krebsregisters fehle hierzulande eine gesetzliche Vorgabe, bei chronischen Erkrankungen die Verläufe und Therapien flächendeckend zu erfassen und zentral einer Langzeitauswertung zukommen zu lassen, moniert Prof. Gallwitz. Doch nur mit einem zentralen Patientendatenregister könnten regio­nale Versorgungsunterschiede aufgezeigt werden.

So lasse sich z.B. auswerten, wie hilfreich bestimmte Arznei­therapien sind und welche Wirkungen nicht-medikamentöse Maßnahmen wie Patientenschulungen, die Stoffwechselselbstkontrolle und Lebensstiländerungen haben.

DDG-Jahrespressekonferenz

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