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Tätigkeitsbericht der AG pädiatrische Diabetologie für das Jahr 2004

Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie (AGPD)

Die AGPD ist gleichzeitig Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Diabetes-Gesellschaft (DDG) wie auch der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin (DGKJ). Vielfältige Aktivitäten zur Verbesserung der Versorgungssituation von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes haben die Tätigkeit der AGPD im Jahr 2004 geprägt. Entsprechend der im Jahr 2002 beschlossenen neuen Geschäftsordnung der Arbeitsgemeinschaft wurden bei der Mitgliederversammlung während der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin in Berlin zwei neue Vorstandsmitglieder gewählt: Sprecher ist weiterhin Prof. Dr. T. Danne aus Hannover, im Vorstand sind tätig: Dr. W. Marg, Bremen (Stellvertreter), PD Dr. P.M. Holterhus, Lübeck, Dr. R. Lepler, Hamburg, PD Dr. A. Neu, Tübingen (Schriftführer), Frau Diabetesberaterin DDG M. Petersen, Lübeck (Vertreterin der nicht-ärztlichen Berufsgruppen), und Frau Dr. A Näke, Dresden. Nach Beschluss der Mitgliederversammlung bleibt Dr. R. Ziegler, Münster, Schatzmeister außerhalb des gewählten Vorstands.
Auch 2004 wurde der AGPD Förderpreis in Höhe von 8000 Euro mit Unterstützung der Firma Aventis vergeben (Antragsfrist: 15.02. des jeweiligen Jahres). Mit diesem Preis sind zwei Intentionen verknüpft: einmal die Prämierung einer Forschungsarbeit, zum anderen die Unterstützung eines Projekts mit der Intention, dessen Durchführung zu fördern. Die AGPD versucht beiden Zielen nachzukommen. Der diesjährige Preis ging an Dr. Paul-Martin Holterhus und Rainer Odendahl, Lübeck, zum Thema „Basalratenmodellierungen mittels nichthierarchischer Clusteranalyse bei der Insulinpumpenbehandlung“.
Zwei Symposien zur pädiatrischen Diabetologie wurden auf den Jahrestagungen der beiden Muttergesellschaften durchgeführt: bei der 39. Jahrestagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) in Hannover ein Symposium zum Thema „Ketoazidose“ und bei der 100. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin (DGKJ) in Berlin zum Thema „Zöliakie und Diabetes“.
Anläßlich der 39. Jahrestagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft in Hannover wurde die evidenzbasierte Leitlinie zum Thema „Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter“ veröffentlicht. Die AGPD hat damit als erste Subspezialität der Pädiatrie in Deutschland mit der Publikation einer evidenzbasierten Leitlinie mit allen Elementen systematischer Entwicklung (S3) einen wichtigen Meilenstein gesetzt. Vor Verabschiedung der endgültigen Version der pädiatrischen Diabetes-Leitlinie konnten Kommentare und Verbesserungsvorschläge nach Veröffentlichung des Entwurfs in „Diabetes und Stoffwechsel“ und im Internet auf der Webseite der DDG und der AGPD an den Vorsitzenden der Leitlinienkommission gesandt werden. Bei der Leitlinienerstellung waren neben klinisch tätigen Kinderdiabetologen auch ein niedergelassener Kinderarzt, eine Diplom-Psychologin und eine Diabetesberaterin am Experten-Panel beteiligt. Die betroffenen Familien wurden ebenfalls in die Beratungen miteinbezogen. Die ausführliche Textversion wird gegenwärtig um eine vereinfachte Praxisversion, eine visualisierte Leitlinie für den Computer und das Internet und eine Patientenversion ergänzt.
Zwei Broschüren über Kinder mit Diabetes in der Schule bzw. Kindergarten für Lehrerinnen und Lehrer bzw. Erzieherinnen und Erzieher wurden von der AGPD in Zusammenarbeit mit der Fa NovoNordisk hergestellt und über die Firma und das Internet zur Verfügung gestellt.
Insgesamt wurden inzwischen 12 Statements zur pädiatrischen Diabetologie verabschiedet, die auf der Web-Seite der AGPD http://www.diabetes-kinder.de einsehbar und herunterladbar sind. In diesem Jahr wurde gemeinsam mit der Arbeitsgemeinschaft „Diabetes und Schwangerschaft“ ein Statement „Kontrazeption“ entwickelt und verabschiedet. Gemeinsam mit der Arbeitsgemeinschaft Adipositas im Kindes- und Jugendalter (AGA) ist ein Statement zu Störungen der Glukosetoleranz und Diabetes mellitus bei adipösen Kindern“ sowie eine Stellungnahme zum Thema "Fettstoffwechsel" (Koopera¬tion mit AG für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen und AG für Pädiatrische Kardiologie) in Vorbereitung.
In Zusammenarbeit mit dem Ausschuß Schulung und Weiterbildung der DDG werden die Anträge Anerkennung als Behandlungseinrichtungen für Typ 1 Diabetiker/Pädiatrie bearbeitet. Bislang konnten 3 Einrichtungen nach den neuen Kriterien der "Basisanerkennung" (Stufe 1) anerkannt werden.
Die regelmäßigen Auswertungen im Rahmen der Qualitätskontrolle mit dem DPV-Programm und die wissenschaftlichen Auswertungen mit der Initiative „DPV-Wiss“ unter der Leitung von Prof. Dr. R.W. Holl, Ulm, werden unverändert fortgesetzt. Gegenwärtig nehmen über 100 pädiatrische Diabeteseinrichtungen an der QS-DPV Initiative teil, und es werden Daten von über 10.000 Patienten dokumentiert. Viele regionale Qualitätszirkel für Pädiatrische Diabetologie werden von AGPD-Mitgliedern organisiert und sind auf http://www.diabetes-kinder.de verzeichnet.
Eine engere Zusammenarbeit mit der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Endokrinologie (APE) in Sachen Musterweiterbildungsordnung wurde erstmalig durch eine gemeinsame Vorstandssitzung in 2004 umgesetzt. Für das Jahr 2005 ist erstmals eine gemeinsame wissenschaftliche Herbsttagung in Münster geplant. Die Bezeichnung "Diabetologe" kann derzeit erworben werden von einem Internisten, Pädiater oder Hausarzt. Für Pädiater wird es in Zukunft möglich sein, die Zusatzbezeich¬nung „pädiatrischer Endokrinologe / Diabetologe“ zu erwerben. In einem Anschreiben an die Regionalgesellschaften wurde versucht, dafür pädiatrische Ansprechpartner in alle Regionalgesellschaften zu verankern. Eine entsprechende Aufstellung wird in Kürze auf der Homepage abzurufen sein.
Weitere Vorhaben der AGPD sind eine Erstellung und Evaluation eines bundesweiten Schulungsprogramms zur Insulinpumpentherapie im Kindesalter, eine Strukturierung und Evaluation der Elternschulung, eine Überarbeitung der Schulungsprogramme für Kinder und Jugendliche, und Initiativen zur Versorgung von Kindern mit Diabetes in Kindergärten und Schulen. Das firmenneutrale Pumpenschulungsprogramm für Kinder und Jugendliche, welches den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen zur Patientenschulung hinsichtlich medizinischem Inhalt, Didaktik und kinder- und jugendspezifischer Charakteristika entspricht, soll 2005 entwickelt werden. Für 2006 ist eine Evaluation vorgesehen, so dass die Zertifizierungskriterien des Bundesversicherungsamtes (Integration in das DMP 1 Diabetes Pädiatrie) und der DDG erfüllt werden. Damit soll ein entscheidender Beitrag zur Qualitätssicherung in der Pumpentherapie bei Kindern und Jugendlichen geleistet werden.
Um die vielen anstehenden Aufgaben effizient und für alle aktuell einsehbar bewältigen zu können, bemühen wir uns um die Entwicklung einer besseren Kommunikationsstruktur unter den Mitgliedern der AGPD mit Hilfe der neuen Medien (Internet, e-mail). So sind alle Protokolle der Vorstandssitzungen auch im Internet abrufbar. Wir hoffen auf eine bessere Aktivierung der bereits fast 500 Mitglieder und eine weitere Steigerung der Mitgliederzahl, damit die zentralen Ziele der Arbeitsgemeinschaft noch besser und effektiver erreicht werden können: Förderung der Wissenschaft (klinische und Grundlagenforschung), Verbesserung der Versorgungssituationen der betroffenen Kinder und Ihrer Familien und Stärkung des öffentlichen Bewusstseins für Kinder und Jugendliche mit Diabetes in Deutschland. Abschließend möchte ich im Namen des Vorstands allen Mitgliedern der AGPD danken, die durch ihr Engagement die Vielzahl von Aktivitäten und positiven Entwicklungen ermöglicht haben.

Prof. Dr. med. Thomas Danne,
Sprecher der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie
Kinderkrankenhaus auf der Bult
Janusz-Korczak-Allee 12
30173 Hannover
Tel. 0511-8115-340
Fax: 0511-8115-344
E-Mail: danne@hka.de

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